lunes, 29 de febrero de 2016

Niños sin sonrisa: el síndrome de Moebius

Hoy es el día de las enfermedades raras porque hoy es un día raro, 29 de febrero . Solo disfrutamos de este día una vez cada 4 años y eso lo hace especial. Y para mi, esta entrada va a ser especial, como los niños a los que va dedicado. Con ella me uno a la iniciativa creada por Papás Blogueros que han querido dar mayor protagonismo a estas enfermedades raras, para que se les conozca mejor. 
Y para mi también va a ser especial porque por fin he conseguido que Mi Otro Yo empiece a colaborar en Corriendo sin Zapatillas. Mi Otro Yo es médico de familia y madre, y las dos cosas por vocación. Así que no sé si mejor madre (y es extraordinaria) o profesional. Espero que ésta la primera de muchas colaboraciones y que nos aclare dudas tipo: ¿Dalsy o Apiretal?  

El síndrome de Moebius es una enfermedad que afecta en España a 1 de cada 115.000 niños nacidos vivos, por lo que se puede considerar una enfermedad rara. El problema es la ausencia de 2 nervios que son los encargados de mover la musculatura de la cara, de ahí que los niños con síndrome de Moebius  no puedan sonreír. Aunque a veces también están afectados otros nervios.
Estos niños fundamentalmente nacen sin unos nervios llamados pares craneales, en concreto el 6 y 7 par craneal. La ausencia de estos nervios produce ausencia de mímica, incluida la sonrisa.
La falta de movilidad de los ojos puede ocasionar ojos bizcos ( el término medico es estatismo convergente) . La alteración de los ojos solo es a nivel de movilidad por lo  que son niños con una capacidad visual normal.
En los primeros meses de vida tienen dificultad para succionar con crisis de vómito y atragantamientos y aumento del babeo, con el crecimiento este problema tiende a mejorar. A medida que crecen y comienzan a hablar tienen dificultad para la pronunciación , ya que las dificultades en el movimiento de los labios y las alteraciones de la lengua les  dificulta la pronunciación de  los sonidos B,M,P, F y R. A veces se acompañan de otras anomalías neuromusculares y esqueléticas como el pie zambo, hipoplasia del músculo pectoral y con frecuencia un tono muscular bajo
El desarrollo intelectual de estos niños es completamente normal, ya que la afectación es solo a nivel motor. La cara peculiar y la ausencia de reacciones sociales como la sonrisa, a veces, hace que a estos niños se les mal diagnostique de parálisis cerebral.
Se cree que no se debe a una sola causa y como la mayoría de las veces en este tipo de enfermedades se desconocen las causas que lo originan. Parece que queda descartadas la infecciones en el embarazo o la contaminación ambiental, quedan abiertas un montón de hipótesis y de posibilidades que tardaremos en conocer.
La mayoría de los casos son casos aislados y hay muy poca probabilidad que haya más de una hermano afecto o que se trasmita de padres a hijos.
El diagnostico se hace por los síntomas, diagnostico clínico que decimos los médicos. Niños con dificultad para la succión, vomito, crisis de atragantamiento te hacen sospechar. Aunque a veces los síntomas son tan sutiles  que hace que se retrase el diagnostico.
La confirmación del diagnostico se puede hacer con la electromiografía facial, que demuestra la ausencia de actividad en la zona del facial.
No existe tratamiento curativo. Pero si mucho trabajo que hace con estos niños. El seguimiento multidisciplinar de estos niños es clave para un correcto desarrollo e inserción social. Donde entrarían pediatras, traumatólogos,  logopedas, dentistas, otorrinos, oftalmólogos neurólogos, fisioterapeutas, cirujanos plásticos y psicólogos. Y por supuesto el papel fundamental de los educadores.
No debemos olvidar que son niños que no sonríen con la cara sonríen con el corazón. 
Aquí mi granito de arena para que nos hagamos eco de que las enfermedades raras también existen.

¡¡FELIZ LUNES!!

domingo, 28 de febrero de 2016

Post Escoba 2016: Semana 8


Retomo la sana costumbre de publicar el post escoba. Aquí va el de esta semana:
El lunes hablé de respeto y libertad. El martes fue el turno para el efecto Chiquilicuatre y el viernes, a las puertas de estrenar mes, publiqué la lista de frutas y verduras del mes de marzo.

¡¡Y MAÑANA MÁS Y MEJOR!!

viernes, 26 de febrero de 2016

Frutas y verduras de temporada: marzo

En tres días damos la bienvenida a un mes que me cae muy bien porque huele a primavera, a luz y, con un poco de suerte, calor. El mes de las vacaciones de Semana Santa, en el que los días se convierten en largos y las verduras y frutas ricas empiezan a dar la cara. ¡Vamos a por la lista!

Alcachofas
Acelgas
Apio
Calabaza
Cebolla
Cebolleta
Coles de Bruselas
Coliflor
Endivia
Trigueros
Guisantes
Habas
Judías verdes
Lechuga
Lombarda
Nabo
Puerro
Remolacha
Repollo
Tomate
Zanahoria

En cuanto a las frutas, sigue habiendo poca variedad pero ¡por fin llegan las fresas!

Aguacate 
Fresas
Fresones
Limón
Kiwi
Manzana
Naranja 
Pera amarilla 
Piña 
Plátano 
Pomelo 






¡¡FELIZ VIERNES!!!

martes, 23 de febrero de 2016

El efecto Chiquilicuatre


Una vez más ponen en manos del pueblo soberano la elección de algo que, hasta ahora, estaba en mano de los gobernantes municipales. Y me refiero a la propuesta de la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena, de los presupuestos participativos. 60 millones de euros, ni más ni menos, que podrán ser destinados para lo que los madrileños quieran. Desde ayer y hasta el 31 de marzo, los vecinos mayores de 16 años podrán presentar sus propuestas. Entre el 1 y el 15 de abril se podrán apoyarlas. A partir del 15 de mayo y durante 45 días, todos los empadronados podrán apostar por las que hayan pasado la criba técnica y luego habrá que esperar a su ejecución. 
Así de primeras suena bonito, Pero solo hay que echar la vista atrás y acordarnos de Rodolfo Chiquilicuatre y parece que no aprendemos. Ya me veo en la primera rotonda del barrio un monumento al Pollo Pepe. Solo falta que a alguien se le ocurra, que tenga una comunidad cercana que le apoye, que la construcción del Pollo Pepe esté pensada en materiales no muy costosos y en unos meses ya tenemos al Pollo Pepe en nuestras calles. Y el Pollo Pepe, en el mejor de los casos, que la mente es perversa.... ¿Lícito? Totalmente. ¿lógico? Pues no. 
Y eso mismo, aunque no lo parezca, pasa en el mundo 2.0. Blogs y cuentas en redes sociales que no aportan mucho (o nada) que tienen cientos y hasta miles de seguidores. Y tú te preguntas, ¿cómo lo habrá conseguido si no vale un pimiento? Pues a base de campañas, spam y "cansinismo". ¿Lícito? Totalmente, ¿lógico? Pues no. 
Pero al Pollo Pepe, como al blog, o perfil de turno, triunfador a base de dar la matraca le pasará como al Chiquilicuatre: flor de un día. Llegará el gobierno siguiente, el blog o perfil realmente trabajado y pasarán a mejor vida. ¿Estás de acuerdo?

¡¡¡FELIZ MARTES!!

  

lunes, 22 de febrero de 2016

El torso desnudo

"El torso desnudo no tiene que ser una cosa ofensiva", ha dicho Rita Maestre. Pero en una capilla y a modo de provocación si, apostillo yo. Como lo son las piernas al descubierto en una mezquita. Y cuando visité la mezquita de Kairuán me tuve que cubrir las piernas con un foulard de cuadros, que allí mismo me proporcionaron, para tapar el trozo de pierna que se me veía: de la rodilla hasta el tobillo, ¡todo un escándalo! No podía estar más ridícula con un pañuelo en la cabeza y aquel mantel enrollado en las piernas. Pero lo hice por respeto a ellos y a su Dios. Y ese mismo respeto es el que pido, una vez más, a todos los que no creen y se empeñan en criticar, juzgar y opinar sobre la Iglesia Católica y los que formamos parte de ella. Más que nada porque ese respeto es el pilar de un sociedad libre. Porque aunque España es un estado aconfesional y, efectivamente, así lo dicta la Constitución, también el ordenamiento jurídico español recoge la libertad de culto, y la libertad para practicar tus creencias sin ser molestado. Así que si yo respeto el que no vayas a misa los domingos, respeto al musulmán que reza cinco veces al día, respétame a mi que si voy a misa y respeta el lugar que para mi es sagrado.
Porque España es, o debe ser, un país donde debe imperar la diversidad, la coherencia, el raciocinio y, sobre todo, el respeto.

¡¡FELIZ LUNES!!


viernes, 19 de febrero de 2016

La Receta: chupito de pulpo a la gallega


Nos quedan todavía 5 meses para irnos de vacaciones pero ya estamos de preparativos. Lo primero, alquilar la casa, que más o menos ya la tenemos. Y una vez que tengamos eso, solo queda ir tachando los días en el calendario. Este año tengo claro que me voy a llevar una maleta enana y la Thermomix. Sí,, porque normalmente llevo un maletón enorme, luego llega la mitad de la ropa sin poner y lo que verdaderamente echo de menos es a la Thermomix y no a esos pantalones que pensé que eran imprescindibles. Y con la buena materia prima que hay en Galicia, vamos a comer ... Una de las cosas que voy a preparar son estos chupitos de patata con pulpo. Aquí va la receta:

INGREDIENTES

  • 1.500 ml de agua
  • 2 hojas de laurel
  • 500 gr de patatas para cocer 
  • 200 gr de nata para montar
  • 30 gr de aceite de oliva virgen extra
  • Pimienta molida al gusto
  • 400 gr de pulpo cocido cortado en rodajas
Para el aceite de pimentón:
  • 80 gr de aceite de oliva virgen extra
  • 1 cucharada de pimentón dulce
  • ½ cucharada de pimentón picante (opcional)
  • Sal al gusto

PREPARACIÓN 

Para preparar la emulsión de patata ponemos en el vaso el agua, el laurel y programamos 12 minutos, 100º, velocidad 1.Vertimos la sal, colocamos el cestillo en su posición dentro del vaso y ponemos dentro las patatas peladas y cortadas en cachelos. Dejamos cocer 20 minutos, temperatura Varoma, velocidad 1. Cuando acabe el tiempo, retiramos el cestillo con la ayuda de la espátula.
Retiramos el agua y en el vaso vacío, echamos las patatas cocidas, la nata, el aceite una pizca de sal y la pimienta y emulsionamos 3 minutos, a 70ºC, velocidad 4.
Las patatas ya está listas. Para emplatar más fácil es aconsejable que en este punto introduzcamos la emulsión en una manga pastelera, o en una bolsa para congelar a la que luego puedas cortar una de las esquinas para que haga las veces de manga.
Después vamos a por el aceite de pimentón. Pata ello, en el vaso bien limpio y seco, echamos el aceite y lo calentamos 1 minuto, 100ºC, velocidad 1. A continuación, añadimos el pimentón dulce, el picante y la sal y mezclamos 10 segundos en velocidad 3.
Y ahora ya si que toca emplatar. En un chupito o en una taza pequeña, echamos primero la emulsión de patata, colocamos una rodaja de pulpo (ya cocido) y cubrimos con el aceite de pimentón.
Se debe servir templado.


¡¡¡FELIZ VIERNES!!!

jueves, 18 de febrero de 2016

¿Qué falló en su educación?


En alguna ocasión he dicho por aquí  que lo peor que puedo sentir por algo o por alguien es penasco, entre pena y asco. Pues es lo que actualmente siento por la sociedad que nos rodea. Si, siento mucho penasco.
Robo, blanqueo, evasión, extorsión,  falsos secuestros, violación, persecución, manipulación, acoso, asesinato... podrían ser perfectamente las palabras clave de las noticias de ayer y. seguramente las de hoy y las de mañana. Y cuando estoy viendo el telediario y observo que cada noticia huele peor que la anterior siempre me hago la misma pregunta, ¿qué falló en la educación de toda esa gente que roba, mata, blanquea, evade, acosa, secuestra, viola, manipula, etc sin ningún pudor? Y me da miedo pensar que esas personas hayan recibido una educación en valores como la que recibí yo, como seguramente tú y trato de inculcar a mi hija, como tú a los tuyos. Y si es así, ¿entonce que falló? ¿Esos cimientos que crees que son férreos en realidad son muy vulnerables ante una sociedad corrupta? Entonces, ¿en qué dirección debemos trabajar? 
Siempre me queda la esperanza de que somos más los honrados que los corrompidos y que con esa base lograremos batir a la sociedad del todo vale. 
En fin,, hoy creo que me vas a permitir que pare el mundo que me voy a bajar, aunque sea solo un rato, para respirar aire puro.

¡¡¡FELIZ JUEVES!!
(a pesar de todo)

martes, 16 de febrero de 2016

El éxito de los demás


Llámame loca, tonta o inocente. Llámame rancia, falsa o necia. Llámame lo que quieras pero esta es la realidad. Y no me importa que esa persona que ahora tiene éxito me haya hecho daño en algún momento de mi vida. Si su felicidad no ha dependido de la mía, si su éxito no es gracias a mi fracaso, claro que me alegro. La vida son dos días y no merece pasarlos amargada por la felicidad de los demás. ¡Qué mala es la envidia!

¡¡FELIZ MARTES!!

lunes, 15 de febrero de 2016

Perlas de la Princesa: presidente por pesado


En la carrera de obstáculos que es criar, educar y vivir con un hijo, cada edad tiene sus cosas y ahora estamos en la de descubrir el mundo de los adultos. Por eso, desde que fuimos a votar la Princesa está muy intrigada por saber quien es el nuevo presidente del gobierno. Bueno, la Princesa y la mayoría de los españoles. En cuanto ve a alguno de los candidatos en la televisión, no se conoce los nombres pero los tiene identificados, pregunta ¿es ese el nuevo presidente? Y hace unos días, ella lo tuvo claro; Pedro Sánchez será el nuevo presidente. Y ¿por qué? , preguntamos su padre y yo. Y su razonamiento es el siguiente: por pesado. Porque está todo el día con el rey para hacerse su amigo y que lo elija. 
Me encanta la manera que tienen los niños de simplificar las cosas. Fuera pactos, fuera consenso, fuera todo. La cosa es cuestión de amistad. ¿Y será verdad? Dicen que los borrachos y los niños siempre dicen la verdad... Bueno, ahí lo dejo.

¡¡¡FELIZ LUNES!!!

viernes, 12 de febrero de 2016

Frutas y verduras de temporada: Febrero

Entre unas cosas y otras van pasando los días y ya estamos casi a mitad de febrero y no he hecho la lista de frutas y verduras del mes de febrero. Y he visto fresas por algún sitio, pero no se yo cómo sabrán. Desde luego de temporada no son. Porque esta es la lista de frutas y verduras que corresponde a este mes que, por cierto, es muy parecida a la del mes anterior. A ver si en marzo vamos cambiando un poco que yo ya estoy aburrida.  
  • Alcachofas 
  • Acelgas 
  • Apio 
  • Calabaza 
  • Cebolla 
  • Coles de Bruselas 
  • Coliflor 
  • Endivia 
  • Escarola 
  • Espinacas
  • Judías verdes
  • Lechuga 
  • Lombarda 
  • Nabo 
  • Puerro 
  • Remolacha 
  • Repollo 
  • Zanahoria
En cuanto a las frutas, sigue siendo más de lo mismo y, por desgracia, muy poquita variedad:


  • Aguacate 
  • Chirimoya 
  • Limón
  • Kiwi
  • Manzana
  • Naranja 
  • Pera amarilla 
  • Piña 
  • Plátano 
  • Pomelo 





¡¡¡FELIZ VIERNES!!!

miércoles, 10 de febrero de 2016

La maternidad 2.0

Muchas veces me he lamentado aquí de no descubrir antes el mundo de la maternidad 2.0 para vivir la mía de una manera diferente. Estoy segura de que hubiera aguantado más el embarazo y no hubiera permitido que me provocaran el parto. Hubiera porteado con mi muñeca, que era buena hasta decir basta. Hubiera ido a yoga o pilates para embarazadas y desde los 6 meses habríamos hecho matronatación. Casi todas las cosas que he descubierto nuevas de la maternidad ha sido gracias al mundo 2.0. Ahora bien, si eres mi amiga y me planteases, tengo intención de tener un bebé o estoy embarazada, ¿me informo en el 2.0? Hoy por hoy te diría que superficialmente o, rotundamente no. Y ¿por qué? Porque la maternidad es lo suficientemente dura como para que te la disfracen de algo más liviano, te la pinten demonicen o, en el peor de los casos, la radicalicen. 
La maternidad 2.0 es muy práctica para determinadas cosas, siempre que la sepas entender. Bastante complicada es la vida como para que te la compliques tú más por un 2.0. 
Desde que nacemos nos venden una vida de cuento cuando la verdad es que hay que luchar por ella desde el minuto 1. Te haces a la idea de un príncipe azul y hasta que llega (si llega) te topas con cientos de sapos en el camino; te preparas para ejercer una profesión que te permita vivir con cierta holgura y terminas en una ETT con un sueldo pelado que te llega a lo que te llega  Decides ser madre y mientras ves como el resto de la humanidad se reproduce, tú no haces más que tirar test de embarazo a la basura. Pues si ya te ha llegado la hora, coge las tiendas de tu vida. No te dejes llevar por convencionalismos y no tengas una idea preconcebida de la maternidad. No decidas si vas a colechar o no; si vas a dar el pecho o no; si vas a portear o no; si parirás con dolor o con epidural... No decidas nada porque es más que probable que nada se cumpla. En la maternidad, como en muchas otras facetas de la vida, 2+ 2 no son siempre 4.
Mi consejo es que te informes, te documentes, descubras cosas de la maternidad y para.  Luego déjate llevar por tu instinto, el sentido común y tus necesidades y crea y vive tu propia maternidad. 

¡¡¡FELIZ MIÉRCOLES!!

martes, 9 de febrero de 2016

Dibujos para niños en 30 segundos

Quien me conozca bien sabe que de dibujar, como de muchas otras cosas, cero. Pero cero patatero. Yo me imagino estupendamente lo que quiero hacer, pero las órdenes entre el cerebro y mi mano se deben ir de parranda . Y la cosa se hereda  porque la Princesa tampoco está llamada a este arte.
Pero ayer, que en la Comunidad de Madrid fue San Pito Pato, lunes de carnaval o la fiesta de porque sí, y los peques no tuvieron cole, nos pasamos la tarde dibujando. Y estas fueron nuestras obras maestras:

Si, parece mentira, pero esto lo hemos hecho nosotras. y ¿cómo? Muy fácil, Siguiendo las indicaciones de este vídeo:


Investigando hemos llegado hasta una página en ruso de Facebook en la que te enseñan a dibujar multitud de figuras. Es tal el entusiasmos que tenemos esta tarde repetimos. Y tú, ¿te animas?

¡¡FELIZ MARTES!!

jueves, 4 de febrero de 2016

¿Condicionamos a nuestros hijos?

Soy madre desde hace 7 años y hay cosas de la infancia de mi hija que, por desgracia, no recuerdo con nitidez. Pero si de algo estoy convencida es de que la Princesa con cuatro años no tenía capacidad de decisión y un criterio lo suficientemente formado para decantarse por las cosas. Tan pronto le gustaba algo como le espantaba en décimas de segundo, muchas veces guiada por las opiniones de los demás ¿es posible que sea muy influenciable o es algo típico de la edad? No lo sé, no soy psicóloga ni educadora. Soy madre, simplemente o nada menos (según se mire),  madre. 
¿Y a dónde quiero llegar con esto? A que la noticia de que han autorizado a una niña de cuatro años a cambiar de nombre por motivos de transexualidad  me ha dado que pensar. No voy a juzgar el hecho en si. Tengo mi opinión, como tú puedes tener la tuya y ambas son igual de válidas porque son eso, nuestras opiniones Pero me ha hecho reflexionar sobre cómo condicionamos los gustos de nuestro hijos. 
¿A mi hija le gusta la música porque a mi me gusta y así se lo hemos inculcado? ¿le gusta leer porque a mi me gusta leer? ¿no concibe comer sin pan porque su padre tampoco? Pienso en esas largas generaciones de zapateros, médicos, periodistas o artesanos y me pregunto, ¿algún miembro de esa cadena está realmente satisfecho con lo que hace o lo hace sin más porque su padre, abuelo, bisabuelo lo hicieron antes? Sinceramente, es algo que me da bastante vértigo. ¿Y si le estoy privando de descubrir cosas simplemente por el hecho de que no son de mi entorno o gusto? Pero si yo soy feliz así, ¿por qué ella no lo va a ser? ¿Tengo que dejar que explore otras cosas aunque yo no pueda ser un referente para ella porque las desconozca o no me agraden? ¿le damos demasiada importancias a la educación de nuestros hijos y es algo mucho más sencillo donde las cosas fluyen y no hay que ser tan previsor o calculador? ¿Por qué me como tanto la cabeza hoy jueves si estoy muy cansada y estoy deseando que acabe la semana?

¡¡FELIZ JUEVES!!

lunes, 1 de febrero de 2016

Vuelvo


Vuelvo después de estar una semana desaparecida por estos lares. Nadie ni nada me había apartado del blog tanto tiempo, pero esta vez el motivo ha sido importante y me ha llenado tanto que no me ha importado abandonar Corriendo sin zapatillas por un tiempo. Y la causa no ha sido otra que poner todos mis sentidos en la organización del Madresfera Blogger´s Day. Si eres de este mundillo, huelga explicarte lo que ha sido esto. Si te suena a chino, rápidamente te diré que es la reunión anual de la comunidad de blogs de maternidad más grande que hay actualmente en este país y para la cual tengo el placer de trabajar.
Después de casi 20 años de eventera puedo asegurar, sin duda a equivocarme, que no sé si ha sido el más importante (porque sería desmerecer a otros que también han sido grandes) pero si el más emotivo y en el que más he dado de mi. El evento, en el que hemos reunido a casi 200 blogs de toda España, ha sido gestado por un maravilloso equipo de profesionales (y me refiero a mis compis y no a mi porque no soy yo quien para evaluarme) que, como yo, han puesto todo su cariño y su esfuerzo en que todo saliera como salió, estupendamente.Y todo capitaneado por el alma mater de esta locura, Mónica de la Fuente, que con su buena cabeza, su entusiasmo, su atrevimiento y, sobre todo, su calidad humana  ha conseguido que para mi el Madresfera Blogger´s Day haya supuesto un antes y un después en mi carrera profesional. Ha sido una experiencia absolutamente enriquecedora en la que cada miembro del equipo ha aportado lo mejor de si mismo, en la que hemos aprendido los unos de los otros y en la que ha habido mucho respeto por el trabajo de los demás. 
Hoy volvemos a la normalidad, a recoger un escritorio lleno de notas, a poner orden en mi rincón de trabajo del que, prácticamente,  no he salido en las últimas semanas y a pensar en el próximo Blogger´s Day. Y vuelvo a la rutina con muchas ganas, fruto del cariño  recibido estos días, del cruce de miradas de complicidad con Mónica durante todo el evento, de las risas nerviosas de la última semana, de la confianza de mis compañeros y de la admiración de mi familia que tanto me ha apoyado. 
Y vuelvo al blog haciendo casi todo lo contrario que aprendí en el Blogger´s Day. Una entrada casi vacía de interés para ti que me esta leyendo, pero cargada de mucho cariño y admiración por todos los que formamos el maravilloso mundo de la blogosfera maternal. 

¡¡FELIZ LUNES!!
(MUY FELIZ)
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